hallo dagmar, 

danke für deine antwort. du hast schon recht, als eltern erfährt man nicht alles, obwohl von seiten der ärzte kann ich mich darüber bisher nicht beklagen. das größere problem im moment ist einen niedergelassenen arzt zu finden, der sich mit mc wirklich auskennt und nicht 2 stunden autofahrt entfernt seine praxis hat. als meine tochter zum ersten mal erkrankte war sie 12 und mit 13 bei einem schweren schub wurde 
die diagnose mc im krankenhaus festgestellt. nach ihrer entlassung ging es rapide mit ihr bergauf, leider jedoch nur für einige wochen. unser damaliger hausarzt behandelte sie total falsch. es ging ihr immer schlechter. auf der suche nach hilfe lernten wir einige ärzte und klinken kennen. die erfahrungen waren negativ. körperlich wurde ihr geholfen aber es war keine stabilität da. die schübe kamen in immer kürzeren abständen. an ihrem 15 geburtstag ging es ihr sehr schlecht, da habe ich mich an die mc-vereinigung gewandt. hier bekam ich unter anderem die adresse der kinderklinik in bonn und endlich wurde ihr von dr. keller super geholfen. ihr ging es gut, allerdings unter einer ständigen niederigen cortison dosis. nachdem dr.keller nach wiesbaden ging, blieb meine tochter in bonn bei einem niedergelassenen arzt in behandlung. so weit so gut aber durch die entfernung ist keine optimale betreuung gegeben. ich vermute das viele die gleichen erfahrungen gemacht haben bei ihrer suche nach dem für sie richtigen arzt. dir dagmar und deiner familie wünsche ich alles gute und danke für euere web-seite. 

Eine betroffene Mutter

Guten Tag, 

zuerst möchte ich Ihnen meine Anteilnahme aussprechen für das Ableben Ihres Sohnes, der qualvoll an Morbus Crohn starb. Auch ich leide oder litt wäre vielleicht besser gesagt an Morbus Crohn, auch ich habe sehr viel mitgemacht und kann nur zu gut nachfühlen, was Lars durchlebt hat. Ich habe 1995 nach einem Rückfall ein Buch geschrieben über Morbus Crohn und Colitis ulcersa und die Zusammenhänge mit Quecksilber haltigen Amalgamfüllungen unserer Zähne. Heute bin ich gesund und es geht mir hervorragend. Ich bin überzeugt, dass Lars noch leben könnte, wenn nicht Quecksilber seinen Lebensweg gekreuzt hätte. Schauen Sie doch mal rein unter www.amalgam.lu. Das Buch war schell ausverkauft und so habe ich den Entschluß gefasst, meine Arbeit im Internet im pdf-Format den Menschen zugänglich zu machen, um so möglichst vielen kranken Menschen, die Möglichkeit zu geben zu erkennen, welche immense Schweinereien im Gesundheitssystem ablaufen. Bereits vor 50 Jahren wurde von Professoren darauf hin gewiesen, dass nicht sachgemäß durchgeführte Amalgamfüllungen intestinale Krankheiten hervorrufen können. Ich hoffe Ihnen mit meiner Homepage und meiner Veröffentlichung eine Erklärung geben zu können, wieso Ihr Sohn Lars im blühenden Alter diese Welt für immer verlassen musste. Mit meinen besten Grüssen. 

Guy SchmitLuxemburgamalgam@internet.lu

Hallo, 

mein Name ist Stefan und ich habe mit Tränen in den Augen den Krankheitsverlauf von Lars gelesen. Auch ich habe MC und bin nach mehreren OP´s 1997 im Alter von 34 Jahren Frührentner geworden. Wenn mich meine Mitmenschen auf der Straße sehen, muß ich mir anhören, daß ich zu faul zum arbeiten bin u.s.w. Wenn ich aber zu hause vor Schmerzen schreie, sieht mich ja keiner. 

Letztes Jahr mußte ich auch zwei mal operiert werden und es wurde mir ein künstlicher Darmausgang am Dünndarm gelegt. Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte ich eine Woche später mit meiner Frau einen schweren Motorradunfall, wobei ich am linken Bein elf Brüche erlitt. Im Krankenhaus war ein sehr guter Arzt, der mein Bein vor einer Amputation retten konnte. Die Brüche heilten sehr gut, bis auf einen, dort wurde Osteoporose festgestellt. Der Darmausgang konnte zurückverlegt werden, aber ich weiß, daß irgendwann alles von vorne los geht. Ich lebe nur noch von Medikamenten u.a. Cortison. Mir tut es um einen jungen Menschen wie Lars, der an so einer schrecklichen Krankheit verstorben ist, sehr leid. Wenn ich nicht so eine mitfühlende Ehefrau hätte, so hätte ich meinem Leben schon ein Ende bereitet. 

Stefan

Hallo liebe Dagmar,

ich hoffe Du hast die schlimmen Tage gut hinter Dich gebracht. Ich habe viel an Dich und Deine Familie gedacht in dieser Zeit. Du mußt Dich sicherlich auch nicht dafür entschuldigen, wenn Deine Antwort "später" kam. Ich habe keine schnelle Antwort erwartet, vor allem nicht in so einer schwierigen Zeit :-)

Wer wieviele Fehler gemacht hat, ist sicherlich schwer zu entscheiden und ich kann da am wenigsten dazu sagen. Ich kann Dir nur von mir sagen, ich habe einen ziemlichen Dickkopf und da kann meine Mutter manchmal tagelang an mich ran reden, wenn ich nicht will, will ich nicht. Vielleicht ist es so etwas wie selbst etwas "Macht" über die Krankheit haben zu wollen, auch wenn es einem schlecht geht. Da können Mütter an manchen Tagen wirklich auf Granit beißen. Auch gesunde Kinder sind ab und zu mal so drauf. Ich denke Du verstehst was ich meine.

Ich finde die Idee mit den Aufzeichnungen sehr gut, ehrlich. Setzt die Idee weiter um. Ihr findet bestimmt viele, die sich dafür interessieren. Mich z.B. :-)

Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch alles Gute für das noch neue Jahr.

Liebe Grüße Silke <peggy.wauwau@gmx.de>

Liebe Dagmar,

was Du mir hier geschrieben hast, stimmt mich sehr traurig, denn ich glaube, es ist wirklich nicht sehr häufig, dass man an MC stirbt.

Es ist, keine Frage sehr erschütternd und es macht einem auch sicher sehr wütend, wenn man eigentlich für Betroffene etwas Gutes tun möchte, aber dann doch abgelehnt wird.

Ich kann Dir anbieten, alle meine Bauchredner zur Verfügung zu stellen, bzw. alle diese durchzusehen, um auf diesen Artikel Deines Sohnes zu stossen.

Ich bin 28 Jahre alt, leide sicher schon Jahre an mc, aber es wurde im Dezember 1999 (so als kleines Weihnachtsgeschenk) erst festgestellt. Ich hatte ein irrsinniges Glück das mein damaliger Chef, Chefarzt der Allgemeinchirurige in einem Krankenhaus war. (Ich war seine Sekretärin) Er war es auch, der endlich eine Diagnose feststellen konnte, mich therapiert hat und letztendlich im März 2000 auch operiert hat. Es ging mir über diesen Zeitraum auch sehr schlecht, mein Chef kam nach der OP zu mir auf die Intensivstation und meinte, eine Woche später hätte er mir nicht mehr helfen können.

Aber das hilft Dir leider alles nicht, es war mir einfach ein Bedürfnis, Dir zu schreiben, denn es hat mich sehr bewegt. Was mich doch sehr interessieren würde, ob Lars wirklich an den Folgen von MC gestorben ist, oder ob es nicht doch eine andere Ursache gehabt hat. Natürlich ist die Chance sehr hoch, bei einem perforierten Darm (geplatzten Darm), dass man dies nicht mehr schaffen kann, da der Bauchraum angegriffen wurde.

Ich erinnere mich gerade an einen Patienten, der war allerdings schon 51 Jahre alt, der wurde mit akuten Blinddarm eingeliefert und bei der Op stellte sich heraus, dass der Darm perforiert ist und er MC hat. Er wurde notoperiert, auf die Intensivstation verlegt und konnte nach 3 Wochen das Krankenhaus wieder verlassen. Eine Woche später wurde er mit nicht auszuhaltenden Schmerzen wieder eingeliefert. Er wurde das 2.mal operiert, jedoch wachte er aus dieser Narkose nicht mehr auf, er hatte ebenso MC.

Es ist leider schrecklich, dass es auch solche Extremfälle gibt, aber Du musst nach vorne sehen, auch wenn das gerade in dieser Jahreszeit sicher noch viel schlimmer ist, aber Dein Sohn schaut auf Dich, davon bin ich überzeugt, und ich denke kein Kind möchte, dass die Mami wegen ihm leidet.

Liebe Dagmar, ich wünsche Dir trotz allem ein gesundes neues Jahr, viel Kraft und Stärke und dass Du es irgendwie schaffst, für Dich und den Rest Deiner Familie da zu sein. Aber gönne Dir natürlich auch Phasen, in den en Du bewusst um Lars trauern kannst, denn nur so kannst Du es auch bewältigen.

Ich denke sehr viel an Dich und ich würde mich freuen, wenn ich wieder was von Dir höre, vielleicht gibst Du mir ja mal die Adresse Deiner Homepage bekannt. Und falls Du Interesse an den Bauchrednern hast, so sag mir Bescheid.

Alles erdenklich Liebe Christine Komarek

Guten Tag liebe Familie G.,

vor einigen Tagen habe ich mal wieder den Bauchredner per Post erhalten. Beim groben Durchblättern ist mir Ihr Beitrag und die darin erwähnte Homepage von Lars aufgefallen. Gestern nun habe ich die Homepage von Lars besucht und war zutiefst erschüttert und bewegt. Ich bin selbst 34 Jahre und mein Morbus Crohn kam so etwa im gleichen Alter wie bei Lars (mit 17/18 Jahren). Das was Lars in seinen letzen Lebenswochen noch durchleben musste, hat mich sehr nachdenklich gemacht, denn es zeigte mir, wie schnell so ein junges Leben durch diese Krankheit enden kann. Sicher man darf den Lebensmut und die Hoffnung nie aufgeben, aber mir wurde mal wieder bewusst, wie heimtückisch diese Krankheit sein kann. 

Ich selbst bin bisher auch schon 3 mal operiert worden und habe aufgrund der immer wieder auftretenden Stennosen jetzt noch 1,70 m Restdünndarm, aber ich habe derzeit keine Schmerzen, kann alles Essen und fühle mich momentan wirklich ganz gut. Ich kann mir gut vorstellen, wie groß Ihre Trauer und Ihr Schmerz waren und sicher auch immer noch sind. Als vor 2 Jahren und 2 Monaten meine Mutter an Leukämie verstarb und erst 3 Wochen zuvor meine Freundin unsere Partnerschaft beendete, war ich auch am Boden zerstört und glaubte, den Schmerz kaum ertragen zu können. Ich habe aber nach einiger Zeit versucht, gegen diese Trauer anzugehen und habe auch wieder meine Lebensfreude und meinen Optimismus wiedergefunden, nachdem die letzte OP auch erfolgreich verlief. Das war somit vielleicht auch der Abschluss meiner Talfahrt im Leben. Ich weiß, es wird Ihnen sicher nur ein schwacher Trost sein, denn letztenendlich muss jeder selbst versuchen, seine Trauer zu verarbeiten und das ist ein sehr sehr hartes Stück Arbeit. 

Und wie leidvoll muss es wohl sein einen Sohn zu verlieren, wenn schon der Verlust der Mutter solch einen Schmerz bringt. Ich wünsche Ihnen, liebe Fam. G., alles Gute und hoffe, dass auch Sie bald diese Lebensfreude wieder finden werden. Vielleicht wird er Ihnen gelingen irgendwann in dankbarer Erinnerung an Ihren Sohn, Bruder, Schwager,... denken zu können; an die schöne Zeit, die sie mit ihm verbringen konnten. 

Heute ist Heilig Abend. Es ist das erste Weihnachten, das sie ohne Ihren Sohn,... begehen müssen. Auch wenn es für sie keine einfachen Tage werden werden, so wünsche ich Ihnen trotz alledem ein gesegnetes Weihnachtsfest und alles Gute im Neuen Jahr. 

Die Homepage von Lars ist Ihnen wirklich sehr gut gelungen. Sie wird mit dazu beitragen, dass er immer in ihrer Erinnerung bleiben wird.

Es grüßt sie herzlich Joachim Göderz <Joachim.Goederz@t-online.de>

Ich weiß nicht, wie ich anfangen soll... Ich bin erschrocken. 

Vor zwei Jahren ist mir die Diagnose MC gestellt worden. Keiner konnte mir so richtig erklären, was das eigentlich ist und was mit mir passiert und wie alt ich mit dieser Krankheit werden kann. Mittlerweile mache ich mir keine Sorgen mehr, denn abgesehen von ein paar kleinen Bauchschmerzen hin und wieder geht es mir gut. Vielleicht hat mich diese Seite deshalb so schockiert. Ich habe mir nie Gedanken darüber gemacht, dass es auch anders laufen könnte. 

Ich möchte mich bei Ihnen für diese Seite bedanken, denn sie hat mir gezeigt, dass ich mich nicht nur glücklich schätzen kann, sondern muss. 

Ich wünsche Ihnen alles Gute. Stefanie <Gaenselilie@aol.com>

Liebe Dagmar! 

Ich weiß nicht so recht, wie ich anfangen soll. Es ist einfach Wahnsinn. Es tut mir so leid. Ich habe selbst auch MC. Mein Name ist Dana. Ich bin jetzt 26 Jahre alt und ich bin froh, daß ich noch leben darf. 

Es stimmt, niemand schätzt die Krankheit als tödlich ein, aber ich hätte fast für die Ignoranz meines früheren Hausarztes mit meinem Leben bezahlt. Auch bei mir fing alles im Abitur an, aber mein Blinddarm wurde entfernt. Jetzt sind sich die Ärzte sicher, daß es damals schon MC war. Bis zur Feststellung vergingen nochmal fast vier Jahre, obwohl man im nachhinein fragt, wieso hat die Anzeichen kein Arzt ernstgenommen? Als ich die Diagnose erfuhr, war ich 22; hatte -Gott sei dank- schon eine Tochter von 2 Jahren, aber leider auch eine Fehlgeburt. Ich war geschockt. Und hatte noch nie davon gehört. Dann haben wir die Sache mit einem Geschwisterkind doch noch mal in Angriff genommen - gegen den Rat der ärzte. Jetzt ist unsere Kleine schon fast 3. Danach wurde es jedoch immer schlimmer. Vier Mal stationäre Aufenthalte, jede Menge Kortison und eine Verwandtschaft, die keine Ahnung hat. Der Lieblingsspruch meiner Schwiegermutter ist: Hast du es mal wieder mit dem Magen? 

Im April 2001 sollte ich zur Reha. Ohne Kinder. Es war furchtbar. Mir ging es immer schlimmer. Ich wollte nur noch heim. Zu Hause der Schock. Statt Stuhl nur noch dunkelrotes Blut. Mein Arzt nahm gar nichts ernst. Nach zwei Tagen konnte ich nicht mehr laufen. Meine Mutter betreute die Kids. Mein Hausarzt sagte: du mußt noch zwei Tage durchhalten. So weit kam es nicht mehr. Ich klappte zu Hause zusammen, zwei Liter Blut liefen auf den Wohnzimmerteppich. Ich kam ins örtliche Krankenhaus. Das ist mehr eine Rentnerverwahrungsanstalt. Die bekamen nicht die passenden Blutkonserven. Nach weiteren zwei Tagen verlegten sie mich endlich. Ich sagte nur noch: Ich will noch nicht sterben. In Coburg wurde ich am nächsten Tag notoperiert, da man bei Ultraschall, Darmspiegelung und Magenspiegelung nichts hatte sehen können. Es war Rettung in letzter Not. Ich bekam vierzehn Blutkonserven während der OP. Es stellte sich heraus, daß eine Fistel an die Bauchschlagader gewandert war und diese geöffnet hatte. Mir wurden 40 cm Darm entfernt. Es war eine schlimme Zeit. Im Moment geht es mir gut. Ich konnte sogar ein Studium beginnen. 

Ich bin den ärzten in Coburg wahnsinnig dankbar, die Vorstellung meine Kinder allein hätte zurücklassen müssen, sind kaum auszuhalten. Und trotzdem frage ich mich jeden Tag, wie lange mein Glück anhält. Ich bin so froh, mich so jung für meine Kinder entschieden zu haben. Jetzt wäre alles vorbei. Mittlerweile werde ich mit Medikamenten vollgestopft. Vergessen tue ich sie schon gar nicht mehr, es geht alles automatisch. Ich finde, daß Sie total mutig sind. Es ist der richtige Weg, den Sie gehen. Es ist traurig, wenn man sieht, wie viele junge Leute an dieser Krankheit leiden. Ich kenne mittlerweile ca. 20. Meine größte Angst ist, daß meine Beiden sie auch bekommen könnten. Im Rahmen meines Studiums habe ich eine Präsentation über das Leben mit MC gemacht. Ich habe mir fest vorgenommen, vielen Leuten die Tragweite der Erkrankung aufzuzeigen. Ich finde, Ihr Sohn war ein Spitzentyp. Er sieht so lebensfroh und optimistisch aus. Ich hätte mir am Anfang meiner Krankheitslaufbahn so eine engagierte Mutter gewünscht. Erst nach den letzten Ereignissen ist meiner Familie das mögliche Ausmaß erst bewußt geworden. 

Ihre Homepage ist super. Ihr Sohn wäre stolz auf Sie. Vielleicht haben Sie Lust, mir zu antworten. 

Gruß Dana

Hallo, liebe Eltern von Lars 

ich grüße Sie mit meinem tiefsten Mitgefühl und großem Respekt. Ich habe MC seit 12 Jahren und damals ging es mir sehr schlecht. Ich dachte ich sehe meinen 3-jährigen Sohn nicht groß werden. Heute, wenn der Bauchredner kommt, wird mir immer sehr bewusst, wie gut es mir geht, und das ich dankbar sein muss, wohl wissend, das sich alles schnell ändern kann. 

Ich kann nur jedem Patienten raten, genau auf sich zu achten, nicht zu warten, aber auch kritisch zu sein im Umgang mit Ärzten. 

Es gibt im Internet viele Betroffene, denen nicht richtig geholfen wurde. Diesen Menschen versuche ich zu helfen, indem ich Internetseiten für sie erstelle. Ich finde, jeder kann jedem helfen und Wissen ist wichtig. Ich wusste nicht, ob Sie sowas im Gästebuch haben möchten und schreibe ihnen deshalb die mail. vielleicht möchten Sie mal auf eine dieser Seiten schauen... http://www.blinddarmpfusch.de und das ist ein kleiner Bericht über meine Erfahrungen mit MC... http://m-borgmann.de/brief/Patientenbrief/Morbus Crohn 

Ich wünsche Ihnen ganz viel Kraft Margret Borgmann <NetteTypin@aol.com>

Hallo Dagmar, 

ich habe heute im Bauchredner Deinen Brief gelesen. Ich bin jetzt direkt an den PC und habe mir eure Homepage angeschaut. Ich heiße Silke, bin 21 Jahre alt und habe seit 98 MC.

Als ich den Brief gelesen hatte, dachte ich nur "Hey Mädel, er war noch ein Jahr jünger als Du".

Mir saßen die letzte Zeit viele Ärzte mit besorgtem Gesicht und einem leichten Kopfschütteln gegenüber. Ich selber merke es nicht, wie schlecht es mir wohl geht und wie ernst es sehr bald schon werden kann. Man zieht sich halt so durch. Ich denke in diesem Punkt bin ich Lars wohl ziemlich ähnlich, auch ich hatte es immer noch nicht verstanden. Eure HP hat mich wachgerüttelt. Ich weiß nicht wie ich es sagen soll, aber ich danke euch dafür. Ich hoffe ihr schafft es diese jetzt sicherlich sehr schlimme Zeit gut zu überstehen. Ich werde in Gedanken bei euch sein. Ich kann jetzt auch die üblichen Sprüche loslassen, dass das alles rumgeht usw. aber davon halte ich nicht viel, denn das wisst ihr sicherlich auch selbst, aber helfen kann es euch wohl nicht. 

Ich wünsche Dir und Deiner Familie von Herzen viel Kraft und alles Gute. Viele liebe Grüße Silke Raab

Liebe Dagmar, 

ich bin 29 Jahre alt und lebe seit 11 Jahren mit MC. Der erste Schub 1994 haute mich "aus den Socken" und 11 OP's folgten in einem 3/4 Jahr wegen Fisteln & Abzessen (siehe auch von Betroffene für B. Bauchredner 2/2001). Das Gewicht damals betrug 47kg bei 1.71 m Größe. Ich habe von mir aus damals Psychotherapeutische Hilfe in Anspruch genommen, weil ich mit den Ausmaßen des MC's nicht klar kam und zehre heute noch von dieser Therapie. Ich habe in den letzten Jahren gelernt, daß die Psychische Verfassung eines Crohn-Kranken und das, was er letztlich daraus macht, eine entscheidende Rolle bei dem Krankeitsverlauf und dessen Bewältigung spielt; behaupte ich, da ich es an mir und anderen gesehen habe -> und es muß nicht den Tod bedeuten, wie bei Ihrem Sohn, was mir unendlich leid tut und das Ausmaß Ihres Schmerzes unendlich groß sein muß und es sie bis an Ihr Lebensende begleiten wird. Erlauben Sie mir, Ihnen eine 2. E.mail zu schreiben.....

2. Email -> Fortsetzung: 

Nach dem großen Schub 1994/1995 und in einem Zustand, in dem es mir gut ging, bin ich schwanger geworden, nachdem ich Rücksprache mit Professoren gehalten hatte, ob dies bei MC überhaupt möglich ist...

Meine Tochter Lisa ist nun fast 6 Jahre alt und die Möglichkeit, daß sie auch MC bekommt, liegen, glaube ich mich aus damaligen Gesprächen zu erinnern, bei immerhin 50%. Lisa klagte im letzten Jahr viel über Bauchweh und ich hatte enorme Panik, daß dieser "kleine Wurm" nun auch MC haben könnte -> zum Glück fehlten Ihr nur entscheidend wichtige Bakterien im Darm die wieder angesiedelt werden konnten....

Zurück zur Lebenseinstellung: Ich kann nur hoffen, daß viele MC-Betroffene nicht aufgeben, sondern dem MC den mentalen Kampf ansagen werden -> erste Erfolge sind schon erzielt worden. Jeder muß die "Schiene" für sich selber herausfinden, aber es kann funktionieren. Und dieses KANN sollte Motivation genug sein, damit zu beginnen und sich nicht selbst zu bemitleiden -> das Schlimmste, was man tun kann! Traurig, daß etliche MC -Erkrankten diesen Versuch nicht mehr starten können, weil sie nicht mehr die Chance dazu bekommen haben. Ich selbst, als Mutter , bin über Ihr Schicksal sehr betroffen, doch leider können wir es nicht mehr rückgängig machen, sondern denen, die immer noch kämpfen, versuchen Mut zu machen und zu helfen, soweit es in unserer Macht steht.

Ihre Sylvia Linden-Engelien

Liebe Dagmar,

ich hoffe Ihnen geht es gut. Ich kam auf Ihre Seite durch die http://www.Morbus-Crohn.com Seite. Ich bin 28 Jahre alt und ehemalige Arzthelferin (Gynäkologie).

Bei mir wurde vor fast 2 Jahren MC festgestellt. Dies ist aber eher "zufällig" passiert. 

Ich lese und lerne viel über MC, sei es durch Homepages oder Medizinbücher. Ich denke diese Krankheit wird v.a. bei den Ärzten sehr unterschätzt bzw. ist noch sehr verkannt. Natürlich wird es dem Patienten nicht erzählt, welche Ausmaße diese Krankheit hat.

Ihre Homepage finde ich sehr gelungen und sie ist ehrlich. Viele Todesfälle von MC werden nicht bekannt gegeben und das macht mich wütend, da die Gesellschaft diese Krankheit nicht ernst nimmt. MC wird nach wie vor herunter gespielt. Die Erfahrungen habe ich am eigenen Leib erlebt.

Ich studiere und teste derzeit (noch) mit lokalen Cortison und homäopatischen, (bald) indischen Medikamenten in Zusammenarbeit mit meiner Hausärztin und Heilpraktikerin. Ich muß sagen, daß ich kein Fan von Cortison und Antibiotika-Medikamenten bin. Es zeigt sich deutlich bei den Ärzten, sobald sie keine andere Therapie mehr wissen, greifen sie sie zu Cortison und Antibiotika-Medikamenten. Im Akutfall sehe ich diese Medikation ein, aber nicht zu einer Remissionserhaltung. Ich denke ich bin auf einem guten Weg, eine Remissionserhaltung ist für mich schon ein sehr positiver Anfang. Haben Sie Erfahrungsaustausch mit MC-Patienten in dieser Richtung?

Sandra

Liebe Dagmar, 

herzlichen Dank für Ihre Mail. Leider war es mir in den vergangenen Wochen nicht möglich wie versprochen eine eigene Rubrik für Ihren Sohn, oder allgemein für die Schicksale von Betroffenen, auf unseren Internet Seiten anzulegen, da ich mal wieder mit einem Krankheitsschub zu kämpfen habe. Mit umso größerem Interesse habe ich mir nun die Homepage für ihren Sohn angeschaut. Ich denke, wir hätten mit unserem Vorhaben Ihrem Sohn wohl keine vergleichbare Erinnerung gestalten können, denn ich halte die Homepage in ihrer jetzigen Form für sehr gelungen. Um zumindest für den momentanen Zeitpunkt das Schicksal von Lars auf unseren Seiten anzusprechen, haben wir das Editorial auf unserer Startseite ihrem Sohn und der Homepage gewidmet. Ich hoffe dann in nächster Zeit wirklich noch die Erweiterung unserer Seiten um ein Forum für die Geschichten der Betroffenen in Angriff nehmen zu können und dort das Schicksal von Lars nochmals aufzugreifen. Falls Sie mit der momentanen Form des Editorials nicht einverstanden sein sollten, so würde ich mich über einen kurzen Hinweis freuen. Nun möchte ich aber noch kurz auf einen Satz zurückkommen, der mich auf der Homepage für Ihren Sohn sehr berührt hat. Sie schreiben Ihr Sohn hätte sehr lange gewartet und die Krankheit unterschätzt. Wie ich Ihnen schon schrieb, sehe ich sehr viele Parallelen zwischen dem Schicksal Ihres Sohnes und meinem eigenen Krankheitsverlauf. Auch ich habe sehr lange versucht die Krankheit zu verdrängen und Hinweise meines Körpers und auch meiner Mitmenschen einfach beiseite geschoben. Der Grund für diesen Leichtsinn liegt wohl hauptsächlich in unserem Alter und unserer Gesellschaft. Eigentlich sollte diese Periode der Höhepunkt der Leistungsfähigkeit sein, Entscheidendes für unser Fortleben passiert in dieser Phase (bei Ihrem Sohn, wie auch bei mir u.a. der Eintritt in den Beruf). Um uns herum nehmen Menschen ihr Leben in die Hand und uns selber werden die vielfältigen Möglichkeiten bewußt, unsere Kraft scheint groß. Zudem nimmt die Gesellschaft immer weniger Rücksicht auf kranke Menschen, mit dem Wort sozial läßt sich nunmal kein Geld verdienen. Doch in das Leben Ihres Sohnes brach die Krankheit und mit ihr die scheinbare Zerstörung aller Möglichkeiten. Was bleibt sind ängste,
Schwäche, Ohnmacht. Alles was seine Jugend ausmachte war also verloren, doch er kämpfte bis zuletzt um diese Werte. Es ist sehr schwer in unserem Alter sich einzugestehen, daß man auf Ärzte angewiesen sein wird, daß man schwach IST, aber mit dem Wissen um das Schicksal Ihres Sohnes wird mir bewußt, daß mir dieses Eingeständnis das Leben gerettet hat. 

Gerade das ist wohl auch der Punkt, der das Schicksal Ihres Sohnes zu einer wichtigen Angelegenheit jedes Betroffenen von Morbus Crohn machen sollte. Mit den besten Wünschen für Sie und Ihre Familie. 

Gruß Lars Jenkner